Die FAMKOL Studie wurde am Mittwoch in Berlin präsentiert. Von links nach rechts: Professor Dr. Max Reinshagen, Heiko Schmelzle (MdB), Professor Jürgen F. Riemann, Dr. Alexander Bauer

 Unter welchen Krankheiten litten Oma oder Opa? Erstaunlicherweise ist das familiäre Gedächtnis was Vorerkrankungen in der Familie angeht kurz. Im Zweifelsfall kann man ja noch mal Mama fragen. Über zwei Drittel aller Deutschen wissen nichts über familiäre Vorerkrankungen. Dabei kann die Kenntnis darüber im wahrsten Sinne das eigene Leben retten.

Nicht nur weil Ärzte eventuelle Symptome schneller und besser deuten oder entsprechende Vorsorgehinweise geben könnten, sondern weil es bekannt ist, dass bestimmte Krankheiten auch familiär gehäuft auftreten. Beispielsweise beim Darmkrebs, der immer noch die zweithöchste Krebstodesursache in Deutschland ist.

Das Problem: Darmkrebs ist eine Art stiller Krebs, der verstärkt ab dem 45. Lebensjahr auftritt und in der Anfangsphase keine Symptome zeigt. Treten die ersten Beschwerden auf, ist es häufig für eine komplette Heilung schon zu spät, da auch umliegende Organe befallen sein können.

Familiäre Vorgeschichte

Krebserkrankungen können in der Familie weitergegeben werden, rund dreißig Prozent der Darmkrebspatienten haben eine familiäre Vorgeschichte und nicht nur das: Erstgradig Verwandte wie Vater, Mutter oder Geschwister haben eine dreifach gesteigertes Krebsrisiko!

Dabei könnte Darmkrebs durch eine rechtzeitige Vorsorge verhindert werden. Allerdings sind die Teilnahmeraten an der Darmkrebsvorsorge trotz vielfacher Bemühungen in der Zielgruppe noch immer sehr gering. Es ist daher von besonderer Bedeutung,die betroffene Gruppe zur Teilnahme an entsprechenden Vorsorgemaßnahmen zu motivieren. Nur so lässt sich der Darmkrebs in Deutschland nachhaltig bekämpfen.

Verwandtschaft erreichen

Doch wie erreicht man die Verwandtschaft, und wie kann man sie dazu bewegen, eine für sie so besonders wichtige Vorsorgeuntersuchung zur Darmkrebsprävention zu machen? Dieser Frage ging die FAMKOL Studie nach, die sich mit der Frage auseinander setzte, welche Art von Kommunikation optimal ist, die Zielgruppe zu erreichen. Die Ergebnisse wurden jetzt in Berlin präsentiert.

Die Zahlen der Darmkrebserkrankungen sind trotz vieler Verbesserungen, die in den letzten Jahren zu verzeichnen war, immer noch Besorgnis erregend: Jedes Jahr erkranken über 63.000 Menschen in Deutschland an Darmkrebs. Dabei kann ein jeder Darmkrebs gänzlich verhindern, wenn er rechtzeitig und regelmäßig zur Vorsorge geht. Die Darmkrebsvorsorge ist Teil der gesetzlichen Krankenversicherung und wird ab dem 55. Lebensjahr von den Kassen voll übernommen.

„Trotzdem gehen bisher nur maximal 20 von 100 Anspruchsberechtigten wirklich zur Untersuchung. Die Gründe dafür sind vielfältig. Sie reichen von Unwissenheit von Vorsorgemöglichkeiten über Scham und Angst vor der Untersuchung bis hin zur schlicht fehlenden ausdrücklichen Empfehlung durch den Hausarzt“, erläutert Professor Dr. Jürgen F. Riemann, Vorsitzender der Stiftung Lebensblicke, die diese Studie als Schirmherrin ins Leben gerufen hatte.

Das eigene Risiko ist häufig nicht bekannt 

„Wenn Darmkrebs in der Familie auftritt, steigt das eigene Risiko auf bis zu das 4-fache der Normalbevölkerung an. Die Fragen, die FAMKOL Studie (Transdisziplinäre Förderung der Screening Teilnahme bei Personen für kolorektale Karzinome = FAMKOL)  beantworten sollte waren daher:  Wie lassen sich Menschen mit erhöhtem Risiko für Darmkrebs gezielt zur Vorsorge motivieren ? Kann durch ein nicht-ärztliches Informationsgespräch die Hemmschwelle zur Vorsorgekoloskopie abgebaut werden?“ fragt Professor Dr. Max Reinshagen, Chefarzt der Medizinischen Klinik I am Klinikum Braunschweig.

Förderung durchs Ministerium

Die FAMKOL-Studie war europaweit die größte Studie unter Alltagsbedingungen, die gezielt Menschen mit familiärer Vorbelastung zur Vorsorge motivierte. Die Studie wurde in Halle am Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft der Martin-Luther-Universität unter Leitung von Prof. Dr. Margarete Landenberger  und Dr. Alexander Bauer durchgeführt und vom Bundesministerium für Gesundheit mit 580.000€ gefördert. Die ärztliche Studienleitung übernahmen Prof. Dr. Thomas Seufferlein, Universitätsklinikum Ulm, Prof. Dr. Max Reinshagen, Klinikum Braunschweig, Prof. Dr. Stephan Hollerbach, Allgemeines Krankenhaus Celle und Prof. Dr. Jürgen F. Riemann, Stiftung LebensBlicke.

Über 2.400 so genannte Index-Patientinnen und Patienten in 64 Darmzentren wurden von Dezember 2013 bis Juli 2015 auf das erhöhte Risiko ihrer Verwandten ersten Grades für Darmkrebs hingewiesen.

Ansprache durch Pflegepersonal

Sie wurden gebeten, die Einladung zur Studie an ihre Verwandten weiterzuleiten. Neu an FAMKOL war, dass in einer Gruppe Darmkrebspatienten und deren erstgradig Verwandte durch speziell geschultes Pflege- und ärztliches Assistenzpersonal persönlich beraten wurden. Pflegende kennen oft den familiären Hintergrund der Patienten gut, sind in ihrer Sprache nah an den Patienten und können damit besonders gut auf individuelle Bedenken und Informationsbedarfe eingehen. Zusätzlich wurden die Berater vorab speziell für ihre Aufgabe geschult. Bei der Beratung wurde auf Bedenken gegen die Untersuchung eingegangen und, sofern gewünscht, auch Hilfestellung bei der Vereinbarung von Terminen gegeben. In einer zweiten Gruppe (Kontrollgruppe) wurde den erstgradig Verwandten nur schriftliches Informationsmaterial zur Verfügung gestellt.

Vier mal mehr Vorsorgeuntersuchungen

„Das Ergebnis: Nach Beratung gingen 80 von 100 Studienteilnehmern zur Vorsorge-Darmspiegelung, viermal mehr als vorher. Mit zusätzlicher pflegerischer Beratung stieg die Wahrscheinlichkeit, dass sich Teilnehmer für eine Vorsorgeuntersuchung entscheiden um 26,9 Prozent“, berichtet der Projektleiter Dr. Alexander Bauer, Gesundheitswissenschaftler an Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaften der Martin-Luther-Universität Wittenberg/Halle. Und er ergänzt: „In vielen Fällen konnte so die Darmkrebs-Entstehung sogar verhindert oder zumindest früh erkannt werden.“  Bei fast einem Viertel der Teilnehmer (24,9 Prozent) wurden bis zu fünf Darmkrebsvorstufen (Adenome) gleichzeitig gefunden und rechtzeitig entfernt. Bei zwei von 205 Untersuchungen sei bereits Darmkrebs festgestellt worden, der ohne die Studie wahrscheinlich gar nicht oder zu spät operiert worden wäre.

Darmkrebs kann schon früher auftreten

Besonders wichtig hierbei: familiärer Darmkrebs trifft nicht nur die Generation 65plus. Als erste Studie in Europa hatte FAMKOL auch die Zielgruppe der 40-55-jährigen im Blick, über die Hälfte der Studienteilnehmer war jünger als 55 Jahre und daher bislang von der Vorsorge ausgenommen. Darmkrebsrisiko in jüngeren Zielgruppen höher als erwartet.

Die FAMKOL-Studie belegt nun, dass das Darmkrebsrisiko in dieser speziellen Risikogruppe der erstgradig Verwandten ebenfalls drastisch erhöht ist. In 48 von 100 Fällen wurden auch in dieser Altersgruppe Darmkrebsvorstufen diagnostiziert und eines der beiden Karzinome traf einen 46-jährigen Probanden.

Hauptuntersuchung

Heiko Schmelzle, ordentliches Mitglied des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages, lobt die Studie und diese Art von Vorsorge. Er glaubt, dass vor allem Gespräche in Augenhöhe und nicht von Arzt zu Patient ein Schlüssel in der Krebsvorsorge sein können. „Des Deutschen „Liebstes Kind“ ist das Auto, mit dem wir uns alle 2 Jahre umgangs-sprachlich zum „TÜV“ begeben, um es auf Herz und Nieren prüfen zu lassen. Eigentlich ist die korrekte Bezeichnung hierfür nicht „TÜV“ sondern „Hauptuntersuchung“. Wir sollten alles dafür tun, die Menschen in Deutschland zu motivieren – und zwar gerade die mit einem erhöhten Risiko – entsprechende Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch zu nehmen.

„Die FAMKOL-Studie hat aus meiner Sicht einen wertvollen Beitrag dafür geleistet, gerade Menschen mit einem erhöhten Erkrankungsrisiko in einem ersten Schritt gezielt zu sensibilisieren. Um dann in einem zweiten Schritt durch eine auf die Zielgruppe angepasste Ansprache und Beratung gerade diese Menschen zu motivieren, die vorhandenen Vorsorgeangebote zu nutzen.“

Heiko Schmelzle, MdB, ordentliches Mitglied des Gesundheitsausschusses

Beratung zur Vorsorge ist unverzichtbar. 

Fast jeder Zweite  (43,2%) hatte dabei erhebliche Bedenken gegen die Koloskopie, die im Gespräch ausgeräumt werden mussten. FAMKOL zeigt damit eindrücklich, wie wichtig und effektiv eine verbesserte Information und persönliche Beratung Vorsorge bei dieser speziellen Risikogruppe ist. „Die Einladung zur Darmkrebsvorsorge war aber nicht nur außergewöhnlich erfolgreich, sondern bleibt auch gesundheitsökonomisch konkurrenzlos. Durch die Übertragung der Beratungsaufgaben auf nicht-ärztliches Personal betrugen die durchschnittlichen Kosten lediglich 26,93 Euro pro erfolgreich initiierter Vorsorgekoloskopie. Darunter litt keineswegs die Qualität der Informationen“; so Professor Dr. Jürgen F. Riemann, Vorsitzender der Stiftung Lebensblicke.

Bei individueller Beratung durch Pflegende waren Studienteilnehmer signifikant zufriedener mit der fachlichen Qualität der Informationen und 3 mal weniger Probanden holten vor Durchführung einer Koloskopie eine ärztliche Zweitmeinung ein .

Zukunftsweisend

FAMKOL zeigt mit diesen Ergebnissen einen zukunftsweisenden Weg, wie die Darmkrebsvorsorge für Risiko-Personen mit geringen finanziellen Mitteln drastisch  verbessert werden kann. Das Modell ist aber kein Selbstläufer, wie ein Blick der hallenser Wissenschaftler auf die räumliche Verteilung der Familien zeigt: Familien in Deutschland sind oft quer über die Republik verteilt. Damit wird es schwer bis unmöglich, alle Angehörigen vom Wohnort der Indexpatienten aus zu erreichen und zur Vorsorge zu motivieren.

Ein bundesweit koordiniertes Einladungs- und Beratungssystem ist deshalb nötig.  Die große Akzeptanz der Beratung durch Pflegende, der geringe Kostenaufwand und nicht zuletzt der Erfolg der Studie sprechen dafür, dass so die Zahl der Darmkrebs-Neuerkrankungen mittelfristig tatsächlich nachhaltig gesenkt werden kann.

Über den Autor

Frank Tetzel ist Chefredakteur von FAIReconomics. Seine Schwerpunkte liegen auf den Themen: Energie, Mobilität, Tourismus, Arbeit und Stadt der Zukunft.

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